quinta-feira, 10 de março de 2011

Entrevista - Carla Eugênia Nunes Brito por Thaís Bezerra

Carla Eugênia Nunes Brito é casada com Saudalino José de Brito Filho. Da união estável do casal, Deus os abençoaram com o nascimento de dois tesouros: Raniah Aparecida, 08 anos e Maria Alice, 02 anos; portadora de Síndrome de Down. Carla Eugênia é Pedagoga, palestrante e Diretora Pedagógica de uma instituição privada de ensino em Aracaju. Mestranda em Ciências da educação , pesquisadora e mãe dedicada da pequena Maria Alice , 02 anos, portadora de Síndrome de Down.
Quando Maria Alice nasceu, ela não veio sozinha, com ela o diagnóstico: o da síndrome de Down e um prognóstico: o da deficiência mental e todas as especificidades a ela relacionadas.
O nascimento de Maria Alice mudou a minha vida e a minha história.
O desenvolvimento dela é a prioridade na minha vida e também na promoção de mudanças na maneira como a sociedade vê essas crianças.
Acredito na real possibilidade de toda pessoa que nasce com uma condição biológica diferente da nossa, se desenvolver dentro dos padrões esperados pela sociedade. Mas, para que isso aconteça é necessário que as pessoas descubram os preconceitos e procurem olhar para eles como pessoas e não como portadores dessa ou daquela deficiência.

Quando você soube que Maria Alice era Portadora de Síndrome de Down?
No seu nascimento. A notícia que Maria Alice era portadora de Síndrome de Down foi uma surpresa! Não muito desejável. Como todo casal, nós esperávamos um filha perfeita: cheia de saúde e normal, de repente a notícia que eu seria uma mãe de uma criança com síndrome de Down me desesperou. Chorei muito, entrei em luto, mas fui à luta em busca das respostas que eu teria que encontrar para as milhares de perguntas que somente eu teria que responder. A Luz Divina, minha Família e o meu Marido foram peças importantes no processo de superação e , principalmente, Maria Alice, um bebê frágil e ao mesmo tempo cheio de Vida que precisava de mim.

Qual o estímulo dado ao bebê com síndrome de Down?
O bebê com Síndrome de Down deve frequentar um programa de estimulação precoce composto por uma equipe interdisciplinar de profissionais (fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional) desde que nasce. A deficiência mental está presente no quadro da Síndrome de Down e os atrasos motores são corrigidos se bem estimulados desde cedo, mas este trabalho precisa deixar a criança desenvolver-se também de maneira espontânea, criativa e afetiva. Assim, elas estarão prontas para entrar em contato com o mundo “de fora”, para uma inclusão mais ampla na sociedade e com possibilidade maior de sucesso, pois em um mundo que pouco respeita as diferenças individuais, a criança com Síndrome de Down, como qualquer outra, precisa ter um certo “jogo de cintura” e uma boa dose de segurança para se lançar ao convívio social e escolar, isto inclusive deixa os pais mais tranquilos e seguros.

Como a criança com Síndrome de Down é inserida na sociedade?

Desde que ela nasce. O bebê com Síndrome de Down pode ser inserido na sociedade desde bem pequeno quando frequenta em seus passeios de carrinho, parques ; os mesmos lugares que os outros bebês considerados normais freqüentam e toda a sua família. Quando este trabalho é feito ou quando as famílias conseguem realizá-lo de maneira natural, a criança está pronta para ser inserida numa esfera maior.

Como foi o processo de inclusão de Maria Alice na escola?
Maria Alice começou a estudar este ano com 2 anos. Para mim não foi difícil escolher uma escola , porque eu trabalho em uma escola particular; mas essa facilidade de inclusão não é uma realidade de todas as crianças com síndrome de down.
A escola desenvolve um projeto de intervenção escolar com Maria Alice, desde a primeira semana de aula. Ela interage muito bem com os coleguinhas de classe e responde muito bem à proposta pedagógica executada pela professora de classe.

Trace um panorama sobre a Síndrome de Down no país. Houve evolução no tratamento? Quais as melhorias na área?

Assistimos a uma grande evolução em relação a Síndrome de Down não só no nosso país, mas em todo o mundo. Evoluções na área médica que têm como consequência o aumento da expectativa e da qualidade de vida; evoluções na área de estimulação precoce que prepara as crianças para um futuro que ainda não podemos prever, pois há toda uma geração de crianças com Síndrome de Down que vai crescer, tendo recebido numa infância precoce tratamentos inovadores. Temos ainda evoluções na área educacional e também na social. Todo este conjunto vem contribuindo de maneira significativa para o desenvolvimento destes indivíduos que no Brasil, de acordo com as estimativas do IBGE realizadas no censo 2000, são em média 300 mil.

O assunto é tema de filmes e novelas, que mostram que o portador de Síndrome de Down tem vida “normal”. A ficção mostra que estas pessoas trabalham, estudam e se relacionam como as que não têm a síndrome. Isso se aplica a todos ou a Síndrome de Down tem “níveis” diferentes, pode comprometer mais ou menos algumas funções?

As famílias que têm uma criança com Síndrome de Down devem estimulá-la ao máximo, incluindo-a em todas as atividades da família e matriculando-a em escolas normais. Não existe melhor estímulo que o convívio com outras crianças. Por isso, hoje podemos ver crianças com Síndrome de Down em quase todas as escolas e, consequentemente, elas terão vida social e profissional normal, dentro do potencial que cada um individualmente apresenta.
É evidente que essas crianças têm deficiências, nem todas conseguem completar o ensino fundamental, muitas não são alfabetizadas. Realmente, existem crianças com dificuldades maiores que outras, sem haver uma causa específica para isso, uma vez a síndrome poderia ser igual para todos. Mas é certo que existe uma relação entre a precocidade do estímulo, o envolvimento dos pais e o desempenho da criança em todos os sentidos. O mais importante é essa criança se sentir amada e feliz, pois um diploma não é certeza de felicidade.

Para os pais, como eles devem lidar quando o filho quer ser independente? O que avaliar antes de incentivar o filho a buscar trabalho e se virar sozinho?

Os pais devem estimular a independência, pois Os portadores de Síndrome de Down devem trabalhar e serem produtivos. É claro que isso deve ser feito com prudência, verificando qual o real potencial do filho, a atividade envolvida e se a empresa está preparada para recebê-lo de maneira adequada. O sentimento de responsabilidade e realização é muito grande neles e em suas famílias.

De que maneira os pais podem se organizar e se envolverem em relação a Síndrome de Down no estado de Sergipe?
Hoje, um grupo de pais se reúnem para discutirem estratégias de tornar uma sociedade mais inclusa para essas crianças especiais. Com relação especificamente a síndrome de down, já existe a CIDOWN- Associação Sergipana dos cidadãos com de Síndrome de Down que luta pelos direitos dessas crianças.
Convidamos pais e pessoas afim que gostariam de participar dessa luta em favor da inclusão social. Participem entrando em contato com o e-mail unidown.sergipe@yahoo.com.br
Aproveito a oportunidade para convidar os leitores desse renomado jornal a participarem das comemorações referentes ao Dia Internacional da Síndrome de Down, que acontecerá com uma caminhada na treze de julho até o parque da sementeira no dia 20/03/2011.

Carla Eugênia N. Brito
carla_eugenias@hotmail.com
http://sindownup.blogspot.com

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